Crohnova choroba patrí medzi chronické zápalové ochorenia čriev, ktoré dokážu výrazne zasiahnuť do každodenného života. Hoci ju navonok často nevidno, pacienti sa môžu potýkať s bolesťami brucha, únavou, tráviacimi problémami, opakovanými hospitalizáciami či náročnou liečbou. Niektorí navyše čelia aj komplikáciám spôsobeným samotnými liekmi, ktoré majú pomáhať udržať ochorenie pod kontrolou.
Jednou z nich je aj Karin Skopcová, mladá Češka, ktorá otvorene hovorí o živote s Crohnovou chorobou na sociálnych sieťach. Na prvý pohľad by veľa z nás možno netušilo, akými zdravotnými problémami si prešla. Liečba kortikoidmi jej však spôsobila zriedkavé a vážne komplikácie vrátane sekundárneho Cushingovho syndrómu a následne aj terciárnej Addisonovej choroby. Ochorenie a jeho liečba ovplyvnili nielen jej zdravie, ale aj vzhľad, psychiku a pohľad na vlastné telo.
V našom rozhovore Karin prezradila, ako vyzerá život s Crohnovou chorobou, čo prežívala počas komplikácií spojených s kortikoidmi a ako sa vyrovnávala so zmenami vzhľadu. Na svojom profile sa dnes snaží búrať predsudky o chronických ochoreniach a upozorňuje na to, že človek môže navonok pôsobiť zdravo, no zároveň zvádzať náročný boj, ktorý okolie nevidí.
1. Väčšina ľudí si pod chronickým ochorením predstaví občasné bolesti. Ako vyzerá realita Crohnovej choroby v každodennom živote?
Každý človek s Crohnovou chorobou to má inak a možno práve to je na tom najhoršie. Úprimne si nepamätám deň, ktorý by bol úplne bez bolesti, ale neznamená to, že sa s tým nedá žiť. Človek si na to vlastne zvykne.
Pre mňa je dnes mierna bolesť brucha každodennou súčasťou života a beriem ju ako bežnú súčasť dňa. Mám pocit, že sa málo hovorí aj o únave, ktorá s ochorením prichádza. Tento typ únavy sa však nedá vyriešiť spánkom a niekedy dokáže výrazne obmedziť bežné fungovanie.
2. Aké je to žiť v tele, ktoré môže navonok pôsobiť „v poriadku“, ale vo vnútri bojuje?
Niekedy je výhodou, že toto ochorenie nie je viditeľné navonok, no niekedy je to presne naopak. Ľudia si často neuvedomujú, že aj človeku, ktorý navonok vyzerá úplne v poriadku, sa môže vo vnútri diať množstvo vecí, či už po psychickej alebo fyzickej stránke. Majú tendenciu súdiť knihu podľa obalu. Preto je často veľmi náročné vysvetľovať svoj stav zdravému človeku.
Instagram / @karin.skpcv
3. Čo všetko musí človek s Crohnovou chorobou plánovať inak než zdraví ľudia?
Aj tu závisí od toho, v akej fáze sa ochorenie nachádza, ale povedala by som, že človek nemôže byť taký spontánny. Keď niekam cestujem, musím riešiť, či mám dostatok liekov, pre istotu aj potvrdenie o liečbe, plán pre prípad, že by mi prišlo zle, alebo napríklad to, či sú po ceste dostupné toalety. Zároveň mi návštevy lekárov zaberajú veľa času, takže je dôležité, aby to chápalo aj moje okolie.
4. Kortikoidy ti výrazne zmenili vzhľad. V čom bola podľa teba najväčšia komplikácia pri nastavovaní liečby vzhľadom na tvoje atypické reakcie na lieky?
Bohužiaľ, nikto nemohol tušiť, že budem na kortikoidy taká citlivá a že ma ovplyvnia až v takej miere. Najviac som sa bála toho, že ďalšia liečba zlyhá a nezostane mi nič iné, než sa ku kortikoidom vrátiť, pretože predsa len na ochorenie zaberajú najrýchlejšie.
5. Kedy si prvýkrát začala cítiť, že reakcia tvojho tela na kortikoidy nie je bežná?
Povedala by som, že to bolo niekoľko mesiacov po ich vysadení. Opuchy tváre sa objavili práve až po vysadení a čakala som, že do niekoľkých týždňov zmiznú, pretože u ostatných to tak bývalo. Začalo mi byť zvláštne, že sa stav zhoršuje, aj keď som už užívala iba cielené kortikoidy, ktoré by takéto problémy spôsobovať nemali.
6. Môžeš nám priblížiť, čo je Cushingov syndróm a ako ovplyvnil tvoje každodenné fungovanie?
Môj Cushingov syndróm je sekundárny, čo znamená, že bol spôsobený liečbou kortikosteroidmi. Pri primárnej forme ide o adenóm nadobličiek, ktorý zvyšuje hladinu hormónu kortizolu v tele. U mňa to však bolo paradoxne naopak. Kortizol som mala kvôli liekom falošne vysoký, preto sa objavovali príznaky jeho nadbytku, no v skutočnosti bol extrémne nízky, čo viedlo k vzniku terciárnej Addisonovej choroby.
Najvýraznejšie boli, samozrejme, fyzické zmeny. Išlo najmä o opuchy rôznych častí tela a výrazné strie po celom tele. Zároveň sa výrazne zhoršila aj moja psychika, čo je pri tomto stave pomerne časté. Boleli ma svaly aj kĺby a v jednom období som takmer vôbec nedokázala chodiť. To bolo pre mňa asi najťažšie.
Instagram / @karin.skpcv
7. Po vysadení alebo znížení kortikoidov sa u teba prejavila aj Addisonova choroba, čo je zriedkavé, no život ohrozujúce endokrinné ochorenie. Čo bolo najväčším šokom pri zistení, že tvoje nadobličky prestali fungovať správne?
Pre mňa to bola ďalšia vec v mojom tele, ktorá nefungovala správne, a mala som pocit, akoby som zlyhala. Neustále som si kládla otázky: „Prečo práve ja? Prečo musím reagovať práve takto? Prečo to postihlo práve mňa?“ Zároveň som sa bála, či sa moje nadobličky vôbec začnú prebúdzať k normálnej činnosti. Našťastie sa mi podarilo postupne znižovať dávky hydrokortizónu a verím, že všetko smeruje správnym smerom.
8. Ako vyzerá tvoj plán „krízového manažmentu“ pri Addisonovej chorobe – teda čo musíš mať alebo vedieť urobiť, keď dôjde k akútnemu zhoršeniu stavu?
Väčšinou sa tomu snažím predchádzať. Ak viem, že ma čaká väčšia fyzická alebo psychická záťaž, zvýšim si dávku hydrokortizónu, pretože telo v takom momente spotrebuje viac kortizolu. Veľmi dôležité je tiež počúvať svoje telo a vedieť rozpoznať, kedy je toho na mňa už priveľa alebo keď sa napríklad zhoršuje únava.
9. Možno si sa s tým stretla aj ty, ale často počujeme vetu typu: „Hlavné je, že liečba zaberá.“ Nie je však často problémom to, že sa prehliada cena, ktorú za to pacient psychicky a fyzicky platí?
Áno, určite. Veľkú úlohu zohráva aj to, že moje ochorenie sa prejavuje atypicky. Často mi bolo zle, no krvné testy aj vyšetrenia vychádzali v poriadku. Potom som mala pocit, že si všetko namýšľam, že to predsa nie je možné a mala by som sa cítiť dobre. Výsledky však nie sú všetko. Najdôležitejšie je, ako sa človek naozaj cíti. A to vyzerá u každého úplne inak.
Instagram / @karin.skpcv
10. Chronické ochorenia často prinášajú aj úzkosť či depresívne obdobia. Mala si moment, keď si bola psychicky na dne?
Áno, určite. Už v minulosti som mala dosť psychických problémov vrátane niekoľkých hospitalizácií na psychiatrii. U ľudí s chronickými ochoreniami sú psychické ťažkosti, žiaľ, veľmi časté. Preto aj ja apelujem na všetkých, aby sa nebáli požiadať o pomoc a navštevovali terapiu.
Minulú zimu som mala opäť náročnejšie obdobie, najmä kvôli zhoršeniu zdravotného stavu. Nikto veľmi nevedel, čo so mnou, mala som pocit, že nič nezaberá a svetlo na konci tunela som nevidela. Našťastie mám okolo seba skvelý tím ľudí – rodinu aj terapeuta – za čo som nesmierne vďačná. Vďaka nim som toto obdobie zvládla.
Je dôležité nevzdávať sa a veriť, že môže byť lepšie. Psychika výrazne ovplyvňuje aj priebeh môjho ochorenia, takže v stresovejších obdobiach sa Crohnova choroba často zhoršuje. Preto je dôležité napríklad správne dýchanie, práca so stresom a vedomé vnímanie vlastného tela.
11. Ako často musíš dnes monitorovať svoj zdravotný stav (krvné testy, hormonálne hladiny či zápalové markery)?
Kedysi som chodila na odbery krvi takmer každý týždeň, najmä preto, že každý špecialista požadoval výsledky zo svojho laboratória. Dnes je to približne raz mesačne, no veľmi závisí od aktuálneho priebehu ochorenia.
12. Čoho si sa po diagnóze bála najviac? A paradoxne, existuje niečo, za čo si dnes Crohnovej chorobe vďačná?
Bála som sa, že prídem o svoj život. O ten život, ktorý som mala pred diagnózou. A vlastne sa to aj stalo. No zároveň som získala iný život, za ktorý som dnes vďačná. Samozrejme, musím sa viac prispôsobovať svojmu ochoreniu, ale mohlo to dopadnúť oveľa horšie.
Paradoxne ma táto skúsenosť naučila množstvo vecí a najviac asi vďačnosti. Nesmierne si vážim, že sa môžem hýbať, že môžem opäť športovať, jesť viac než dve jedlá stále dookola a žiť v rámci možností normálny život.
Mám pocit, že na tieto veci ľudia často zabúdajú a neuvedomujú si, že nie sú samozrejmosťou. Našla som lásku sama k sebe a pochopila som, že na svete existujú oveľa dôležitejšie veci než vzhľad.
FAQ: Najčastješie otázky
Čo je Crohnova choroba?
Crohnova choroba je chronické zápalové ochorenie tráviaceho traktu, ktoré môže postihnúť ktorúkoľvek časť tráviacej sústavy.
Dá sa Crohnova choroba vyliečiť?
Momentálne neexistuje úplné vyliečenie, no moderná liečba dokáže ochorenie u mnohých pacientov dlhodobo stabilizovať.
Aké sú prvé príznaky Crohnovej choroby?
Najčastejšie ide o bolesti brucha, hnačky, únavu, nechcené chudnutie a tráviace ťažkosti.
Môžu kortikoidy spôsobiť vedľajšie účinky?
Áno. Pri dlhodobom užívaní môžu viesť k opuchom, hormonálnym poruchám, zmenám nálad alebo vzniku Cushingovho syndrómu.
Čo je Addisonova choroba?
Ide o ochorenie, pri ktorom nadobličky neprodukujú dostatok hormónov potrebných pre správne fungovanie organizmu.
Zdroj úvodnej fotky: Instagram / @karin.skpcv
0 komentárov