Ekzém dnes odborníci čoraz častejšie nevnímajú len ako kožný problém. Hovorí sa o ňom ako o komplexnom ochorení, ktoré zasahuje psychiku, nervový systém, sebavedomie aj každodenné fungovanie človeka. Napriek tomu zostáva mnoho faktov okolo atopického ekzému či syndrómu z vysadenia lokálnych kortikoidov (topical steroid withdrawal) stále nedostatočne pochopených.
Nikol Macháčková patrí medzi ženy, ktoré sa rozhodli hovoriť o tejto skúsenosti otvorene. Na sociálnych sieťach už niekoľko rokov dokumentuje život s ekzémom a topical steroid withdrawal (TSW) – syndrómom spojeným s vysadením kortikoidov. Od roku 2020 funguje bez kortikoidov a jej profil dnes sledujú tisíce ľudí, ktorí v jej obsahu nachádzajú nielen praktické skúsenosti, ale aj pocit pochopenia a podpory.
V rozhovore otvorene hovorí o tom, ako táto choroba ovplyvňuje telo aj psychiku, prečo môže stres výrazne zhoršovať ekzém, ako chronické kožné ochorenie zasahuje partnerské vzťahy či materstvo. Rozprávali sme sa aj o psychickom vyčerpaní, izolácii, práci s nervovým systémom či o tom, prečo sa mnohé ženy napriek bolesti snažia fungovať ďalej, akoby sa nič nedialo.
1. Nikol, na sociálnych sieťach pôsobíš ako žena, ktorá si prešla veľmi náročnou osobnou cestou. Keby si mala dnes opísať, čo ťa ekzém a syndróm z vysadenia lokálnych kortikoidov naučili o tele, zdraví a sebe samej, čo by to bolo?
Oboje ma naučilo veľmi veľa, bolo by to na niekoľko strán. Asi každý, kto musel riešiť veľké zdravotné problémy, zrazu zistí, že si predtým život až tak nevážil. Preto, keď ustúpili najhoršie príznaky TSW, začala som naozaj žiť. Užívať si maličkosti – ísť von na prechádzku, sama si zaviazať topánky alebo len otočiť krkom pri šoférovaní bez toho, aby som kričala od bolesti. Zároveň ma táto náročná skúška naučila správať sa k svojmu telu lepšie, čo sa týka stravy, práce so stresom, a hlavne som sa naučila dávať seba na prvé miesto.
Instagram / @tswnikol
2. O topical steroid withdrawal sa dnes hovorí viac, no stále mu mnohí nerozumejú. Ako by si tento stav opísala?
TSW je syndróm, ktorý sa môže objaviť u kohokoľvek po (nadmernom) užívaní kortikoidov v akejkoľvek forme. Tento stav sa môže prejaviť ešte počas užívania kortikoidov alebo niekoľko dní či týždňov po ich vysadení. Od bežného ekzému sa líši tým, že sa objavujú rozsiahle červené ekzémové ložiská po tele, ktoré sa rozširujú aj na miesta, kde kortikoidy nikdy neboli aplikované.
Zároveň sa pridávajú ďalšie príznaky ako extrémne nočné potenie, nespavosť, striedanie návalov tepla a zimnice, pálenie kože, nadmerné olupovanie kože, vypadávanie vlasov a ochlpenia či dočasná strata menštruácie.
3. Čo všetko podľa teba ekzém ovplyvňuje v každodennom živote – od psychiky až po vzťahy či pracovné fungovanie?
Absolútne všetko. Tým, že koža je najväčším orgánom a zároveň syndróm, respektíve hladina kortizolu, ovplyvňuje množstvo procesov v tele, tak veľké narušenie zasahuje človeka 24 hodín denne. Väčšina postihnutých je nútená aspoň počas prvých najťažších mesiacov vysadzovania kortikoidov prerušiť štúdium alebo prácu. Nechodia von celé týždne či mesiace, pretože vonkajšie prostredie môže cez narušenú pokožku vyvolávať ďalšie reakcie.
Tým, že človek v noci nemôže spať pre bolesť a svrbenie, je fyzicky úplne vyčerpaný – a to ani nehovorím o psychike. Úzkosti, depresie a dokonca aj myšlienky na samovraždu sú veľmi častým dôsledkom TSW. Človeku sa zrazu otočí život o 180 stupňov, vyhýba sa osobným kontaktom, cíti sa škaredo a deprimovane.
Najhoršie na tom je, že TSW je nevyspytateľné – jeden deň je o niečo lepšie, ďalšie tri dni je zasa horšie. A takto to ide hore-dole celé dlhé týždne a mesiace.
Instagram / @tswnikol
4. Od roku 2020 si sa rozhodla byť bez kortikoidov. Cítila si, že tvoje telo možno potrebuje inú cestu?
Rozhodne. Samotní lekári, keď videli, že moja pokožka je vo veľmi zlom stave, mi ponúkali iba ďalšiu hospitalizáciu a vyššie dávky kortikoidov. Lenže po skončení poslednej hospitalizácie sa môj stav do pár dní vrátil tam, kde bol predtým – a dokonca bol ešte horší. Inú alternatívu mi vtedy nikto neponúkol. Trvalo mi takmer rok, kým som na internete zistila, čo sa mi vlastne deje. Až keď som úplne vysadila všetky kortikoidy – masti aj injekcie – začala som približne po troch mesiacoch vidieť, že sa telo a pokožka konečne spamätávajú.
Ako človek so vzdelaním v molekulárnej biológii mám silný vedecký základ. Zároveň ma vlastná skúsenosť priviedla aj k objavovaniu iných smerov, ako je tradičná čínska medicína, akupunktúra, prírodná kozmetika či bylinky. Prekvapilo ma, aké účinné a zároveň šetrné tieto prístupy dokážu byť.
5. Mnohé ženy s ekzémom hovoria, že stres im zhoršuje stav viac než kozmetika. Ako silné je prepojenie medzi psychikou, nervovým systémom a pokožkou?
Nielen z mojej skúsenosti – obrovské. Ekzém má síce genetický základ a často sa dedí, no jeho vznik a závažnosť ovplyvňuje kombinácia genetiky a vonkajších faktorov, preto sa u každého človeka môže prejaviť inak. A práve stres a psychické vypätie ekzém výrazne zhoršujú.
V mojom prípade bol začiatkom TSW práve veľký stres počas bakalárskeho ročníka. Atopický ekzém sa zhoršil a ja som začala používať silnejšie kortikoidové masti podľa odporúčania dermatológa. Dostala som sa tak do začarovaného kruhu zhoršovania ekzému a vytvárania stále väčšej závislosti od kortikoidov.
Dnes viem, že keby som sa viac starala o svoju psychickú pohodu a vedela lepšie pracovať so stresom, možno by som nedopadla tak zle. Keď ma dnes niekto prosí o radu pri ekzéme alebo TSW, jedno z mojich hlavných odporúčaní je vyhľadať odbornú pomoc – ideálne psychológa.
6. Keď sa ekzém opakovane vracia, človek má pocit, že zlyháva. Ako si zvládala obdobia, keď si síce robila všetko správne, no napriek tomu prišlo zhoršenie? Kde sa podľa teba najčastejšie robí chyba pri liečbe ekzému?
To je na tom asi najťažšie. Človek nikdy nevie, kedy sa ekzém objaví, v akej sile a či to, čo fungovalo predtým, bude fungovať aj teraz. Život s chronickým ochorením nie je jednoduchý a tým, že ekzém je viditeľná choroba, je to ešte náročnejšie.
Výsledky snahy o zlepšenie prichádzajú často až po týždňoch alebo mesiacoch, takže človek dlho nevie, či je na správnej ceste. Podľa mňa je však dôležité veriť – veriť prístupu alebo ceste, ktorú si človek zvolil, a nepreskakovať neustále z jedného riešenia na druhé.
Telo potrebuje čas. A práve toto býva podľa mňa najčastejšia chyba ekzematikov – chcú vidieť výsledky okamžite, nájsť zázračnú masť, ktorá ekzém zahojí do druhého dňa. Takto to však, žiaľ, nefunguje. Mne vždy pomáhalo sledovať pokroky iných ľudí s TSW a opakovať si, že raz bude lepšie.
7. Existujú podľa teba spúšťače ekzému, ktoré ženy často podceňujú – napríklad stres, hormóny, vzťahy, preťaženie alebo nedostatok spánku? Môže byť pokožka niekedy posledným signálom tela, že už nezvláda tlak?
Vnímam, že prejavy ekzému sú častejšie práve u žien. Pravdepodobne je to spojené so všetkým, čo ste spomenuli v otázke. Preto ženám pri vzplanutí ekzému odporúčam viac sa zamerať na seba, naučiť sa vypnúť, požiadať o pomoc – napríklad s deťmi alebo domácnosťou – a nájsť si niečo, čo príjemne zamestná hlavu.
Ekzém môže byť určitým varovným signálom, že telo začína byť unavené. Niekedy sa však objaví až vo chvíli, keď sa človek po veľkom vypätí konečne uvoľní. Nedá sa teda úplne zovšeobecniť, že ekzém je vždy jasný signál tela, ale veľmi často s ním súvisí.
Instagram / @tswnikol
8. Ženy často fungujú naplno aj vtedy, keď im telo jasne hovorí, aby spomalili. Naučil ťa ekzém viac oddychovať, nastavovať hranice a počúvať vlastné potreby? Existuje zároveň niečo, čo ti pomohlo viac než produkty?
Áno, aj keď som sa to naučila až počas najhoršieho obdobia TSW. Dovtedy som sa vždy snažila vyhovieť všetkým, nevedela som hovoriť nie a išla som neustále na maximum. Začala som cielene oddychovať, niekedy doslova len leňošiť. Okrem konkrétnych produktov, ktoré mi pomáhajú, nedám dopustiť najmä na akupunktúru. Pri nej si oddýchnem fyzicky aj psychicky zároveň.
9. Ako sa toto obdobie odrazilo vo vašom partnerskom vzťahu? Keď žena prechádza fázou, v ktorej sa necíti príťažlivá, komfortne ani sama sebou, býva často náročné hovoriť o týchto pocitoch aj s partnerom. Ako si to zvládla ty?
Musím povedať, že nás to zo začiatku veľmi posilnilo. Takáto choroba vždy preverí vzťah. Samozrejme, nebolo to jednoduché ani pre jedného z nás. Ja som bola v bolestiach, nešťastná, odkázaná na pomoc druhých a partner toho mal na pleciach veľmi veľa.
Keď sa človek takmer nedokáže pohnúť bez toho, aby mu koža nepraskala, nemokvala a nekrvácala, na dotyky či intimitu jednoducho nemá ani pomyslenie. Zároveň nikto, kto TSW nezažil, nedokáže úplne pochopiť, čím si človek prechádza. Je to stav, ktorý trvá dlho, vracia sa a každé ďalšie vzplanutie, aj keď miernejšie, dokáže človeka psychicky zraziť na kolená.
V najťažších obdobiach som sa dokonca cítila vinná, že svojho partnera obťažujem a že by mohol žiť s nejakou zdravou ženou namiesto toho, aby po mne každý deň vysával kúsky olupujúcej sa kože. Môj partner ma však podržal a dva roky po začiatku TSW sme mali svadbu. No z príbehov iných ľudí viem, že nie každý vzťah takúto skúšku zvládol.
10. Si aj mama. Ako materstvo ovplyvnilo tvoj prístup k zdraviu, starostlivosti o telo a tomu, čo chceš odovzdať svojmu dieťaťu?
Tým, že som si TSW prešla už v roku 2020, mala som za viac než šesť rokov čas naštudovať a vyskúšať množstvo vecí, prístupov a produktov a celkovo som výrazne zmenila svoj pohľad na zdravie aj život. Už počas tehotenstva som chcela čerpať z toho, čo som sa naučila, a urobiť maximum pre to, aby sa mi narodilo dieťa bez prejavov ekzému.
Najväčší dôraz som však kládla na obdobie po pôrode – chcela som nechať na bábätku maz čo najdlhšie, kúpať ho až neskôr, používať iba prírodnú kozmetiku a neskôr variť z kvalitných surovín bez zbytočného cukru a éčok. Samozrejme, nemôžem zaručiť, že keď to budú robiť aj iné mamy, ich dieťa ekzém mať nebude. Ale pre celkové zdravie dieťaťa mi to príde ako rozumný prístup.
Instagram / @tswnikol
11. Veľa žien sa hanbí priznať, že ekzém ich psychicky ničí. Prečo je dôležité hovoriť aj o úzkosti, smútku či izolácii, ktoré sa s kožnými problémami často spájajú?
Ženy vždy dbali na svoj vzhľad možno viac než muži, preto je prirodzené, že keď sa im objavia veľké začervenané a šupinaté ložiská, často ešte aj na tvári, je to obrovský nápor na psychiku. Navyše dnes žijeme v dobe sociálnych sietí, kde neustále vidíme „dokonalú pleť“, ktorá však často vôbec nie je reálna – býva upravená filtrami alebo umelou inteligenciou.
Napriek tomu na nás vytvára tlak. No nejde len o vzhľad. Ide aj o frustráciu z bolesti, svrbenia a zmeny života, na ktorý bol človek dovtedy zvyknutý. Zároveň som rada, že sa dnes otvorene viac hovorí o tom, že je úplne normálne chodiť na terapiu k psychológovi. Sama mám s terapiou veľmi dobrú skúsenosť. Naozaj odporúčam nájsť si terapeuta, ktorý vám sadne. Ja som zo sedení odchádzala s úsmevom, väčším sebavedomím a dobrým pocitom. Keď sa lieči duša, lieči sa aj telo.
12. Keby si mala pomenovať tri najdôležitejšie veci, ktoré môžu žene s ekzémom reálne pomôcť, čo by to bolo?
Zdravý životný štýl, duševná hygiena a prírodné produkty.
Zdroj úvodnej fotky: Instagram / @tswnikol
0 komentárov