Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.

 

Koža pacientov je jemná ako motýlie krídla. Aj jemný dotyk ju vie zraniť. Švíky na oblečení, či chlebík s maslom, každodennosti, ktoré môžu zraniť/raniť.

 

Aj na Slovensku žijú pacienti s vrodenou, neliečiteľnou chorobou s poetickým názvom choroba motýlích krídiel, odborne Epidermolysis bullosa (EB). Ich život však zďaleka nie je ako z rozprávky.

 

Problém je v jednom z génov kože. Koža tak nie je dostatočne pevná. Ľahko sa poraní, ťažko sa hojí. Bolestivé pľuzgiere nie sú len na koži, ale aj vnútri na slizniciach (napr. v ústach, hltane alebo konečníku). Ísť sa prejsť s kamarátmi, zahrať si volejbal či basketbal môže bolieť, a to aj v tých najpohodlnejších topánkach a bez faulu spoluhráča. 

 

Odporúčame tiež: Rafinovaný cukor – dôvody, pre ktoré ho vyradiť zo svojho života

 

Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic

Zdroj: Shutterstock®

EB je zriedkavá genetická choroba, ktorá postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. Aj preto na Slovensku už ôsmym rokom pôsobí občianske združenie DebRA SR, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou aj odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.

 

 

„Zachovajme farby na motýlích krídlach.“

 

 

Organizátor kampane pri príležitosti týždňa povedomia o EB (EBAW 2016):

Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic

(DebRA SR) www.debra-slovakia.org)

 

Odporúčame tiež: Dokonale čistá pleť - ako ju dosiahnuť?

 

2 komentárov
Anna Kristova

Anna Kristova

23.10.2016 17:44

to som nevedela o tejto chorobe

Vaše meno:

Erika Špacírová

Erika Špacírová

09.11.2016 21:10

tiež som o nej doteraz nepočula

Vaše meno:

autor komentu

Vaše meno:

Z NÁŠHO YOUTUBE